Hoe het nu is.

Met mijn schoonmoeder gaat het redelijk momenteel. Ze gaat iedere 3 maanden op controle bij de longarts en indien we denken dat het eerder nodig is kunnen we gelijk langkomen. Laat ik voorop stellen dat we een super steun hebben aan onze Longarts maar niet minder aan onze huisarts. Als er maar iets is, staat ze voor de deur. Vaak komt ze ook ongevraagd even langs om te kijken hoe het is. Ze is betrokken en houdt de situatie scherp in de gaten. Het is fijn om op die manier steun te krijgen als het nodig is. 

Een half jaar geleden is bij een controle toch een uitzaaiing geconstateerd. Misschien was deze nieuw, misschien nog te klein om op de vorige scans te zien. Maar hij zat er wel. De uitzaaiing had zich genesteld in haar nek en veroorzaakte echt aanvallen van helse pijn. De huisarts is eerst komen kijken en heeft sterkere pijnstillers voorgeschreven en is ook gelijk contact gaan leggen met de Longarts. Mijn schoonmoeder kreeg gelijk een botscan en het resultaat hoorde we van de Longarts. Het was wederom een klap voor mijn schoonmoeder dat het een uitzaaiing was. Weer dikke tranen, weer lamgeslagen, weer een tegenslag voor mijn schoonmoeder. In overleg met de arts hebben we besloten om ook deze plek te bestralen. Dit om ervoor te zorgen dat ze minder tot geen pijn meer zou hebben. Het zou gelukkig maar eenmalig zijn en de volle dosis, maar daarna zou het weer klaar zijn. 

We hebben mijn schoonmoeder weten op te peppen en haar duidelijk weten te maken dat dit ook weer te overwinnen was. De behandeling zou ook vele malen lichter/makkelijker zijn omdat ze maar 1 keer bestraald zou worden. Ze zou hier ook niet zo'n last van hebben en de pijn zou ervan minder worden en zelfs misschien helemaal weggaan. Toch zag ze er als een berg tegenop. 

Ze heeft het gedaan. Samen met haar ben ik op de afgesproken dag naar het ziekenhuis geweest. Ze heeft zich weer goed gehouden maar zei nog wel met een klein stemmetje toen we daar de hal in liepen dat ze had gehoopt hier nooit meer te hoeven komen. Ik kon dat alleen maar beamen. Nog voor de bestaling is het mis gegaan. Ze kreeg van het een op het andere moment een flauwte en ze is op een brancard gelegd. Normaal gesproken als ze zo iets heeft is het met een paar minuten over. Dan valt ze even flauw en na een halve minuut of minuut komt ze er weer heel makkelijk uit. Dit keer niet. Ze kwam er wel uit maar was slecht aanspreekbaar en erg verward. Ook viel ze gelijk weer weg. Ik had dit gelukkig al meer meegemaakt dus ik was nog vrij rustig, maar voor de zekerheid heb ik een arts laten roepen. Haar eigen behandelend arts in het Antoni is gelijk gekomen en heeft daarna telefonisch overleg gepleegt met de arts in het Onze lieve waar ze ook onder toezicht stond. Samen hebben ze besloten dat ze na de bestraling beter maar even naar de eerste hulp gebracht moest worden omdat dit toch wel erg vreemd was. Mijn schoonmoeder baalde als een stekker en ik zag mijn vrije middag ook als sneeuw voor de zon verdwijnen. Haar gezondheid is natuurlijk het allerbelangrijkste maar een beetje balen was het wel. 

Ze is een paar uur later gewoon bestraald en daarna met een ambulance naar het olvg gebracht. Daar viel het gelukkig allemaal erg mee was er neurologisch niets meer te zien of te merken dus ze mocht gelukkig gewoon weer mee naar huis.

Het heeft nog een aantal dagen geduurt voor de pijn echt helemaal weg was maar na een week of 3 ging het al weer een stuk beter. 

Op dit moment is het met haar eigenlijk heel goed. Ze is wel zwak en de volgende longontsteking is zeer waarschijnlijk de laatste maar ze voelt zich nog regelmatig echt fit. Toch is de situatie voor mij niet makkelijker geworden, sterker nog, ik ben helemaal op.

Nog niet eens zozeer door wat we al hebben meegemaakt maar meer door de situatie zoals ie nu is. Ik zal proberen te schetsen waar ik nu tegenaan loop en moeite mee heb. Ik voel een contstante druk om haar in de gaten te houden.
Ze vergeet bijvoorbeeld regelmatig haar medicijnen. Nou kun je (en zou ik moeten) zeggen dat dat haar eigen verantwoordelijkheid is en dat is natuurlijk ook zo. Maar de pest is, als ik haar niet help herinneren krijgt ze pijn en dat reageert ze dan op mij (ons eigenlijk) af. Dan mogen wij het weer oplossen omdat ze zelf niet meer weet wat ze moet doen. Kunnen we haar weer opbeuren en vertellen waarom die medicijnen ze belangrijk zijn. 
Goed bedoelde adviesen slaat ze in de wind. Dingen die wij voor haar aanschaffen om het haar makkelijker te maken (douche krukje, gehoorapparaten) gebruikt ze niet.
We geven regelmatig aan dat ze 's middags een uurtje moet gaan liggen om te rusten maar dat doet ze dan niet. Dus valt ze 's avonds op haar stoel in slaap en krijgt ze last van haar nek. Daar wordt ze dan weer chaggie van en ik uiteindelijk ook omdat het niet nodig is dat ze pijn heeft! Ze doet het zichzelf aan en ons dus ook. Na zoveel voor haar gedaan te hebben vind ik dat gewoon niet eerlijk. 

Ook begint het heel grillig te worden. Zo weet ik 's ochtends niet wat ik 's middags uit mijn werk zal aantreffen. Het kan zijn dat ze goed gehumeurd is, dat ze chaggie is, of zoals vorige week door haar benen is gezakt. 's ochtends had ik haar nog gezien en gemerkt dat ze goed geslapen had en een goed humeur had. 's middags kom ik thuis en zit ze stilletjes op bed en blijkt ze door haar benen te zijn gezakt in de keuken. Uiteindelijk blijkt het door de warmte te zijn gekomen van de afgelopen dagen maar het is wel gebeurt. Ik vind het erg moeilijk om daar mee om te gaan. Ik weet niet wat er kan gebeuren en dat zorgt ervoor dat ik continu allert ben. Ook als ik (mede op advies van de huisarts en mijn man) een dagje weg ga met vriendinnen neem ik de situatie mee. Op de een of andere manier kan ik het niet meer van me af zetten. En dat eist zijn tol.

Ook op hulp van anderen (familie en vrienden) kunnen we niet rekenen. Daar zal vast een reden voor zijn maar we kunnen er niet op steunen. We staan er dus alleen voor. Als wij niet op haar letten doet niemand het, als wij niet meegaan naar afspraken bij dokters in het ziekenhuis doet niemand het. Als wij haar niet een dagje mee uit nemen doet niemand het.

Omdat ze toch nog redelijk zelfstandig is (kan zichzelf nog wassen en aankleden) komen we ook niet in aanmerking voor hulp. Het is ook niet nodig omdat we het zelf nog kunnen, maar het zou een hele opluchting zijn als we wat hulp zouden kunnen ontvangen. Komt echter wel bij dat mijn schoonmoeder het niet ziet zitten om een vreemde in haar huis te laten. Ze is ontzettend wantrouwend en vertrouwt niemand. Ook heeft ze het idee dat een hulp in de huishouding niks goed doet en heel onbetrouwbaar is. Toen we deze optie naar voren brachten kwam er van haar uit zoveel verzet dat we het maar even vergeten hebben. 

Ze wil nog naar een aanleunwoning maar daar is de gemiddelde wachttijd 4 tot 5 jaar. Ze is te goed voor een verzorgingstehuis en ze weigert om naar een bejaardetehuis te gaan. Dus we zitten in deze situatie tot de dood ons scheidt. 

Hoe het zo gekomen is.

Vorig jaar Februari is er bij mijn schoonmoeder een urineweg infectie gekonstateerd na een lange periode van kwakkelen. Ze voelde zich niet lekker en had momenten van veel pijn, maar niemand kom er de vinger op leggen wat er nou eigenlijk en precies aan de hand was. Ze is uiteindelijk door de huisarts doorverwezen naar de eerste hulp en daar kwamen ze erachter dat ze een urineweg infectie had. Een bende onderzoeken en een antibioticakuur later stond ze gelukkig diezelfde avond weer buiten en mocht ze naar huis.

Maar daar bleef het helaas niet bij. Ze knapte wel op van de antibiotica, maar bleef eigenlijk kwakkelen. Ze vergat veel (ze is dan ook 81!) en had om de haverklap griep verschijnselen. De huisarts besloot haar een dag naar het ziekenhuis te sturen voor een complete check bij onder andere een Geriaat. En wij natuurlijk mee. Ze verdwaald in een ziekenhuis omdat alles op elkaar lijkt. Ook was ze erg nerveus omdat ze niet wist wat er ging gebeuren. Ze is helemaal onderste boven en binnenste buiten gehaald en de resultaten waren eigenlijk erg goed voor een 81 jarige. Er was nog helemaal niks mis met haar geheugen en haar orientatie was ook nog prima voor haar leeftijd. De geriaat wilde ook een longfoto maken en omdat ze de laatste tijd zoveel buikpijn had gaven we aan dat het misschien slim zou zijn om ook een foto van haar buik te maken. Dat vond in dit geval de geriaat ook. Dus hup, wij weer naar de rontgen afdeling voor een foto. We hadden even een uurtje voor we de uitslag zouden krijgen dus gingen we even een kopje koffie drinken. 

Keurig op tijd kwamen we bij de geriaat terug voor de uitslag. Helaas was die niet goed. Hij zag een vlek op haar rechter long van 7x4 cm die hij niet kon verklaren. Dat was natuurlijk niet best en heel eerlijk, mijn man en ik dachten gelijk het ergste. Maar alles op zijn tijd, eerst een afspraak met de longarts. 

Diezelfde week konden wij bij de longarts terecht. Die stelde inderdaad de diagnose die wij nog niet hardop hadden durven/willen/kunnen zeggen. Longkanker. Dit was een gigantische klap voor mijn schoonmoeder. De rest van het gesprek heeft ze niet meer bewust meegekregen. Ze was helemaal lamgeslagen. Mijn man en ik gelukkig wel dus wij hebben met de longarts de opties besproken. Bestraling en/of chemo, een operatie was niet mogelijk. We spraken af met de arts dat hij een paar dagen later zou bellen wat het plan zou worden. 

Zonder woorden zijn we naar huis gereden. Geen van ons wist wat te zeggen. Eigenlijk hebben we ons ding gedaan en het nergens meer over gehad. We moesten dit allemaal een plaatsje geven. 

Een dag later zijn we gaan praten en overleggen. Wat wilde ze? Wat vond ze ervan dat ze kanker had? Hoe dacht ze er zelf over? Wat wilde ze wel en wat niet? Een aantal antwoorden waren voor haar heel makkelijk andere juist heel moeilijk. Ze was heel stellig dat ze geen chemo wilde. Mijn man en ik steunde haar in die keuze, mede ook omdat we dondersgoed zagen dat ze dat misschien niet aan zou kunnen. (81, brood mager, enz...) Ook wilde ze zelf niet zo ziek worden als haar dochter die een aantal jaar geleden na een heftige periode van chemo (vanwege een hersentumor) helemaal afgetakeld was en uiteindelijk doodziek overleden is. Dat beeld stond haar nog heel duidelijk voor ogen en wilde ze absoluut niet. 

Maar wat zou bestraling voor haar betekenen? Ze had er moeite mee om te begrijpen wat er dan zou gebeuren en hoe ziek ze daar van zou worden. Uiteraard hebben we haar dat heel duidelijk verteld en ook meerdere keren moeten uitleggen. Steeds vergat ze weer wat er nou ging gebeuren. Steeds kwamen de tranen terug en zag ze het niet meer zitten. Ik vond het vreselijk om te zien dat zo'n sterke vrouw die ze eigenlijk is zo klein werd. 

Uiteindelijk heeft ze de omslag weten te maken en ging ze ervoor. De arts had haar verteld dat door de bestraling die ze zou krijgen ze een goede kans had om zeker nog 5 jaar mee te gaan. De kans op volledige genezing was 10 tot 20% maar met een goeie reactie op de bestraling was 5 jaar erbij goed mogelijk. 
Ze heeft op dat moment besloten om geen chemo te nemen maar wel bestraling. Ze had vechtlust, wilde nog wel een paar jaartjes mee. En wij hebben haar natuurlijk daarin gesteund. En zo zijn we begonnen met een hele lange periode bestraling. 5 weken lang (25 bestralingen met volle dosis) moesten we ons iedere dag melden in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Vooraf hebben ze scans gemaakt om de preciese plek en dosering vast te stellen en toen was het zover. 

Heel eerlijk, ze heeft zich kranig gedragen! Ik kan niet anders zeggen dat ze, ondanks haar toch wat instabiele lijf en geest, positief is gebleven. Het was ook een periode van haar en mij. Ik had inmiddels mijn (tijdelijke) baan gestopt omdat er geen andere optie was. Mijn man werkt fulltime en mijn schoonmoeder is inmiddels niet meer in staat om zoiets te ondernemen met de bus en tram. Ook is ze snel in paniek en onzeker wat weer andere narigheden tot gevolg heeft. (flauwvallen, niet meer kunnen orienteren, gesprekken niet meer kunnen volgen) Dus het was al snel duidelijk dat ik die periode met haar zou gaan doen.

Ook voor mij was het een beste belasting. Elke ochtend haar in de auto doen, naar het ziekenhuis rijden, bestralen, en dan weer terug. Haar opbeuren als ze het niet zag zitten, helpen herinneren dat ze haar pillen moest nemen, haar steunen, uitleggen wat ze nou aan het doen was als ze het weer vergeten was, haar troosten als ze er doorheen zat. Ik was er ook 24 uur per dag mee bezig. In die periode kwam ik zelf ook bijna nergens. Ik vond het moeilijk om haar alleen te laten en zij vond het moeilijk om alleen te zijn. 
 
Ze kwam er goed door heen en na de eerste contole was het tijd voor een feestje. De tumor was niet weg maar wel heel klein geworden en dat proces zou zich nog voortzetten. Het maximale resultaat voor zover dat op dat moment mogelijk was. Wel had de bestaling bij haar zijn sporen nagelaten. Ze was toch nog verder verzwakt en kreeg flesjes met proteine en calorierijke voeding om een beetje op krachten te blijven. Normaal eten kon ze niet omdat bij de bestraling ook een gedeelte van haar slokdarm bestraald was. Ze viel in die periode niet meer af maar wist haar gewicht op 53 kg te krijgen. Te weinig natuurlijk maar het was genoeg.

De tijd daarna was een periode van langzaam herstel. Ze kreeg last van erg taai slijm wat ze maar moeilijk weg kreeg. Erg vervelend natuurlijk maar niet te vermijden. Ze was veel en vaak erg moe en haar periodes van flauwvallen werden erger/kwamen vaker. Na een bezoek aan de neuroloog bleek dat het een vorm van epilepsie was. Nou had ze er al 20 jaar af en toe wel eens last van en echt vaak gebeurde het niet. Alleen bij hoge spanning of pijn. De neuroloog zei dat het mogelijk was om daar medicijnen voor te slikken, maar omdat ze al aardig wat pillen slikte wilde ze dat niet. Dus hebben we dat zo gelaten en geaccepteerd dat ze dat nou af en toe heeft.

Van de huisarts kreeg ze wel andere medicijnen voor de pijn die ze nog wel vaak had. Paracetemol en uiteindelijk ook een lichte morfine. Met die medicijnen kon ze voorlopig weer redelijk functioneren en knapte ze weer een eind op. 

Wie ik ben en wat ik doe.

Mijn naam is Tessa. Ik ben (bijna) 33 jaar en erg gelukkig getrouwd met Richard (46). Samen wonen wij met mijn schoonmoeder (81) in een woning in Amsterdam-oost. Het is geen supergrote woning maar met 3 man kan het net. We wonen er in ieder geval met plezier.

Ik ben werkzaam bij een krant als telefoniste en mijn man is medewerker vers bij een supermarkt. We hebben allebei een leuke baan waar we best veel voldoening uithalen.

Ik ben (samen met mijn man natuurlijk) mantelzorger van mijn schoonmoeder. Ze woont bij ons in huis en wil graag nog naar een aanleunwoning. De wachttijden zijn echter lang (4 tot 5 jaar) en de vraag is of ze dan nog goed genoeg is qua lichaam en geest om dat te kunnen gaan doen. Mantelzorgen voor haar houdt heel veel in. Ze is analfabeet dus heeft hulp nodig met rekeningen betalen, post afhandelen, medicijnen bestellen, eigenlijk nemen mijn man en ik alles over. Van tijd tot tijd voelt ze zich nog goed genoeg om het een en ander in huis te doen (dat is ook echt haar ding) maar over het algemeen nemen wij de zwaardere klussen over. Ook doen wij de boodschappen en koken we regelmatig. Ze heeft periodes dat ze zich niet goed voelt en dan help ik haar ook indien nodig met douchen. Ze probeert zoveel mogelijk zelfstandig te zijn maar als haar dat niet lukt is ze hele dagen heel erg depri en voornamelijk chagrijnig.

En dat begint bij mij zijn tol te eisen. We doen er alles aan om het haar zo makkelijk mogelijk te maken. We staan letterlijk 24/7 voor haar klaar, doen alles als het nodig is, en regelen alles voor haar. Mijn man kan er gelukkig goed mee omgaan en veel dingen makkelijk van zich af zetten, ik kan dat echter niet meer. Ik voel me soms zo gekwetst als ze weer een paar dagen chaggie is. Dan is er geen land met haar te bezeilen. Ze moppert dan op alles en zit alleen maar met een chagrijnige kop voor zich uit te staren. Ik kan daar echt wild om worden! Ze heeft en krijgt alles wat ze nodig heeft, is ondanks de uitzaaiingen van de kanker best nog gezond. We nemen haar regelmatig nog mee dagjes uit en de vooruitzichten zijn goed.

Natuurlijk begrijp ik heel goed dat ze het niet makkelijk heeft. Ze is immers ziek en al op leeftijd. Maar zolang ze zich daar zelf niet bij neer legt blijft deze situatie bestaan. Ze weigert zich neer te leggen dat ze niet meer naar de markt kan in haar uppie, het is gewoon te ver weg. Ze kan niet meer alles in huis doen zonder pauzes tussendoor, ze heeft gewoon veel minder energie. Op de dagen dat ze zich goed voelt kan ze gevoelsmatig de hele wereld aan. Dan gaat ze stoffen, dweilen, doet de was in de machine en hangt 'm op en aan het einde daarvan is ze helemaal kapot. Zo erg dat ze de rest van de dag veel pijn heeft en alleen nog maar slaapt. Dan wordt ze wakker en snapt zelf niet waarom ze zich nou weer zo beroerd voelt. We krijgen het haar niet aan het verstand gepeuterd dat ze dan weer te veel heeft gedaan, hoe vaak we het ook aangeven. Ze weigert het gewoon te accepteren.

In mijn volgende post een stukje geschiedenis van hoe we hier zijn gekomen. Mocht je in de tussentijd vragen hebben of opmerkingen, plaats ze gerust!